Avontuur en dienstbaarheid

“Ik werk bij Defensie. Het dienstbaar zijn en het avontuur, dat vind ik mooi. Tijdens mijn studie was ik reservist, ik wist toen al dat ik na mijn afstuderen fulltime bij Defensie wilde gaan. Maar rond mijn 20e kreeg ik colitis ulcerosa en heb ik bijna een jaar thuisgezeten. Daar werd ik niet gelukkig van. Door de gedwongen rust voelde ik me alleen maar zieker, want ik wil gewoon in beweging zijn. Dus toen het beter met me ging door de behandeling, heb ik het werk bij Defensie weer opgepakt.

De ziekte sloop erin

Toen ik voor de eerste keer ziek werd, woonde ik nog thuis. Het ging heel geleidelijk, ik moest steeds vaker per dag naar de wc. Eerst viel het me niet op, daarna dacht ik aan een buikgriepje. Mijn moeder kwam erachter dat er iets met me was omdat het toiletpapier zo snel op ging. Ze maakte zich veel zorgen en ik beloofde om de huisarts te bellen, maar deed dat niet. Ik had geen zin om bloed te laten prikken.

Uiteindelijk moest ik zó vaak naar de wc dat ik op aandringen van mijn moeder toch naar de huisarts ben gegaan. Uit de bloedtest kwam niets, de ontstekingswaarden waren normaal. Voordat de klachten begonnen was ik een tijdje in het buitenland geweest. Daar lag de focus van het onderzoek een tijd op, waardoor de diagnose langer duurde. Uiteindelijk werd ik doorverwezen voor een endoscopie. Toen bleek het colitis ulcerosa te zijn.

“Het eerste halfjaar dacht ik dat de colitis ulcerosa zou overgaan.”

Het zal wel over gaan

Ik stond in de tuin toen mijn telefoon ging. ‘Je hebt colitis ulcerosa’. Ik probeerde er een grapje van te maken: ‘Oh, dat heb ik nog nooit gehad.’ Daarna wilde ik weten wat het inhield. ‘Het is een ontsteking aan de dikke darm, die met medicijnen te onderdrukken is.’ Daardoor dacht ik: ‘Oooh, ik krijg van de dokter gewoon een pilletje, daarna is er niks meer aan de hand.’ Het eerste half jaar dacht ik dat de ziekte zou overgaan.

Achteraf gezien had ik al vanaf het begin willen beseffen dat colitis ulcerosa chronisch is, dat de juiste behandeling niet zomaar is gevonden. En ook dat de kans op een stoma aanwezig is. Het kan zijn dat het allemaal is gezegd toen ik de diagnose kreeg, maar die informatie is dan niet binnengekomen. Ik had van dat gesprek alleen onthouden dat er medicijnen waren. Inmiddels weet ik dat colitis ulcerosa een grillige ziekte is, met grote invloed op mijn leven. Ik ben er elke dag mee bezig, er is geen moment dat het er niet is. Dat maakt het zwaar, niet alleen lichamelijk maar ook in je hoofd.

Berg op, berg af

Na de diagnose kreeg ik medicijnen, toch ging het steeds slechter met me. Tientallen keren per dag moest ik naar het toilet, in 2 weken tijd viel ik 15 kilo af. Er was echt niets van me over, maar ik wilde niet de dokter bellen. Dat heeft mijn moeder uiteindelijk huilend gedaan. De huisarts kwam en ik moest direct naar het ziekenhuis. Daar ben ik 2 weken lang opgenomen. De medicijnen via een infuus hielpen goed. Eigenlijk had ik langer moeten blijven, maar ik had het helemaal gehad met in bed liggen.

Sindsdien gaat het al jaren afwisselend goed en slecht met me. Op dit moment gaat het wel goed, maar ik gebruik heel veel medicatie. Dat vind ik een vervelend idee voor de lange termijn. Welk effect zal dat hebben op de rest van mijn lichaam? Dus ben ik samen met de arts nog steeds op zoek naar de behandeling die het beste bij me past.

Boven op de top

Ik weet dat veel mensen met colitis ulcerosa behoefte hebben aan rust en regelmaat, maar mijn klachten worden juist erger als ik dat een tijdje doe. Dus maak ik mijn eigen keuzes. Mijn werk is geen dag hetzelfde, ik maak vaak onverwachte dingen mee en ik ben altijd druk bezig. Dat is goed voor mij, ik krijg er energie van. Als ik maar genoeg rust kan pakken na een werkdag is het prima te doen.

Mijn omgeving ziet mijn toekomst somberder in dan ik: zware of vervelende dingen verander ik in iets positiefs. Als ik bijvoorbeeld op oefening een hoge berg heb beklommen, op de top sta bij min 20 graden Celsius en dan opeens naar de wc moet... Daar moet je gewoon maar de humor van in zien. Dan vraag ik een collega om er een foto van te maken, want de meest komische plekken leg ik vast. Ik heb al een mooie verzameling. Ik denk dat ik écht ziek zou worden als ik negatiever in het leven zou gaan staan.

Het is er altijd

Mijn behandeldoel is dat de ziekte weinig invloed heeft op mijn leven. Het zou al fijn zijn als ik een beetje een normale stoelgang heb, en dat ik meer controle heb over het moment waarop ik moet. Het zou dan minder erg zijn om vaak op een dag naar het toilet te moeten; ik ben al tevreden als ik het een uur zou kunnen ophouden. Een ander behandeldoel is dat bijwerkingen me niet hinderen in mijn werk, zoals dat nu het geval is.

Voor mij is het ook belangrijk dat de behandeling past in mijn dagelijks leven. Mijn dagen zijn onregelmatig, het lukt me daardoor niet om altijd op een vaste tijd een pil te slikken. Voor mij is het dus handiger om elke 6 weken een infuus te krijgen. In de toekomst zou het ideaal zijn als ik het medicijn zelf zou kunnen toedienen, want nu zit ik soms in het buitenland als er eigenlijk een infuus gepland staat. Ik houd actief in de gaten wat de ontwikkelingen zijn rond behandelingen voor colitis ulcerosa. De wetenschap staat niet stil. Waar zie ik kansen, wat zijn nieuwe mogelijkheden? Mijn toekomst zie ik hoopvol tegemoet, al heb ik nu geen precieze plannen voor mijn carrière.

“Ik vertrouw erop dat we een behandeling vinden waardoor ik lichamelijk meer aan zal kunnen.”

Nieuwe talenten

Er zijn bepaalde functies bij Defensie waar ik graag voor had willen gaan, maar daar moet je echt top fit voor zijn… Inmiddels heb ik geaccepteerd dat dit er door de ziekte en door de huidige bijwerkingen niet in zit. Ik vertrouw erop dat mijn arts en ik uiteindelijk een behandeling vinden waardoor ik lichamelijk meer aankan. Tot die tijd kijk ik naar functies die óók bij mij passen, zodat ik meerdere kanten op kan gaan. Wel het liefst binnen Defensie, want mijn werk geeft mij geluk, kennis, vrienden en veel levenservaring. Dat wil ik niet helemaal loslaten.

Ik zei tegen een collega dat ik plezier heb in erachter komen hoe ik iemand iets kan leren. Die persoon vertelde over een opleiding tot instructeur bij Defensie en die ben ik nu aan het doen. Lesgeven vind ik heel leuk. Waarschijnlijk was ik dit ook gaan doen als ik niet ziek was geweest, maar dan op een later moment in mijn carrière. Nu heb ik in elk geval een goede andere optie voor de toekomst, want als instructeur kun je op normale uren werken. Dat geeft me een gevoel van zekerheid.

Mijn tip voor anderen met colitis ulcerosa is: wees nieuwsgierig, ga op onderzoek, gebruik je netwerk. En blijf altijd openstaan voor nieuwe dingen, want dan blijf je vooruitgaan in het leven.”

Midas is niet de echte naam van de geïnterviewde.