Lessen van Crohn

“Crohn heeft elke dag invloed op mijn leven. Ik moet mijn stoma verzorgen. Ik moet mijn energielevel in de gaten houden. Ik moet mijn grenzen bewaken. Ik moet elke dag momenten voor mezelf creëren. Dat is de lichamelijke kant van het verhaal.

Maar als ik kijk naar wat de ziekte me heeft gebracht en wie ik erdoor ben geworden, ben ik mijn Crohn ook dankbaar. Dat klinkt misschien gek, maar ik heb er mooie lessen uit gehaald en ik heb geleerd om voor mezelf te zorgen. Zonder het ziekzijn had ik bepaalde vriendschappen ook niet gekregen, met mensen die ik ontmoette via mijn online community op Instagram en via de patiëntenvereniging. En als ik niet met Crohn had geleefd, had ik nu niet mijn eigen webshop gehad.

Hoe het begon

De eerste keer dat ik klachten kreeg door Crohn was ik begin 20. De aanleiding was een operatie die ik moest ondergaan voor iets heel anders: CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) in mijn enkel. De CRPS zorgde voor hevige zenuwpijn en aanrakingspijn, daarom kreeg ik een ruggenmerg stimulator. Ik vond dat een heel stressvolle operatie, omdat je de hele tijd wakker bent. Die stress was waarschijnlijk de trigger voor Crohn, want na de operatie kreeg ik verschillende klachten, zoals diarree en misselijkheid. Maar dat schoof ik af op een bacterie.

Nog nooit gehoord van Crohn

Na een jaar waren de klachten nog steeds niet weg. Mijn ouders zeiden ‘Lisa, dit is echt niet goed’ en ze stuurden me naar de huisarts. Toen is het balletje gaan rollen. Uitgebreid bloedonderzoek liet zien dat de ontstekingswaarden hoog waren en ik had vitaminetekort. Het woord ‘darmkanker’ viel, dat was heftig. Binnen drie weken zat ik bij de MDL-arts, een darmonderzoek liet toen zien wat ik had. ‘Oh, het is maar de ziekte van Crohn’, dacht ik nog. ‘We lossen het wel op.’ Het was allemaal beter dan kanker. Ik had nog nooit gehoord van Crohn, ik had nog niet het besef dat het chronisch was.

“Ik meldde me nooit ziek als het slecht ging, ik wilde mijn collega’s niet tot last zijn.”

Kop in het zand

De zoektocht naar de juiste medicijnen duurde lang. Ik heb helaas een variant die moeilijk te behandelen is. Daardoor heb ik jarenlang aangemodderd, telkens kwam er weer een opvlamming. Maar ik negeerde zo veel mogelijk wat er met mijn lichaam aan de hand was. Ik leidde mijn leven zoals altijd en vroeg niemand om hulp.

Mijn werk was alles voor me. Ik was persoonlijk begeleider in een woonvoorziening voor verstandelijk beperkten. Heel mooi om te doen, want ik zorg graag voor anderen, maar ik ging de hele tijd over mijn eigen grenzen heen en verwaarloosde mezelf. Ik meldde me nooit ziek als het slecht ging, ik voelde me te verantwoordelijk voor mijn cliënten en ik wilde mijn collega’s niet tot last zijn. Het gevolg was dat ik standaard elk jaar een periode werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik zou dat niemand adviseren.

“Toen ik helemaal werd afgekeurd dacht ik: daar gaat mijn toekomst…”

Ziekmelden

Zo ging het vijf jaar door, tot de grens echt was bereikt. In 2017 had ik een abces dat operatief werd gedraineerd. Een simpele ingreep, ik zou hoogstens een week weg zijn van werk. Dat was het moment dat mijn lichaam besloot: ho, stop, tot hier en niet verder. Ik was zó moe en kon alleen nog maar slapen. Dat was het omslagpunt: van altijd maar doorgaan kon ik helemaal niets meer.

Het afscheid van mijn cliënten en van mijn collega’s was heftig, want dit was echt mijn droombaan. Ik hoopte dat ik weer terug zou kunnen komen, maar in de twee jaar die volgden werd ik nog zieker. Toen ik uiteindelijk helemaal werd afgekeurd dacht ik: daar gaat mijn toekomst…

Kantje boord

Ik was nog niet zo lang ziekgemeld, toen in 2018 een heel heftige opvlamming kwam die de artsen niet onder controle kregen. Per dag zat ik rond de 30 keer op de wc. Ik had bij alles hulp nodig van mijn man of van mijn ouders, mijn lichaam kón gewoon niet meer. Meerdere keren werd ik opgenomen in het ziekenhuis, één keer was het kantje boord. Na zeven maanden werd met spoed mijn dikke darm grotendeels verwijderd en kreeg ik een stoma. Wat was ik blij toen ik wakker werd met dat zakje op mijn buik.

Helaas kwam drie maanden later toch weer een opvlamming, deze keer in mijn dunne darm. Weer volgde een zoektocht naar een behandeling en uiteindelijk kreeg ik een combinatie van twee biologicals. Die bleken gelukkig te werken, want sinds 2022 is de Crohn eindelijk in remissie.

Fotografie: EELK.nl

“Positiviteit was mijn masker, van binnen groeiden mijn angst en verdriet.”

Leven in angst

Door de operatie en de stoma kreeg ik mijn leven grotendeels terug. Ik werd steeds minder afhankelijk van de zorg van mijn omgeving en kon steeds meer dingen doen, zonder bezorgd te zijn of er een toilet in de buurt was. Allemaal geweldig, maar ik voelde vooral angst. In mijn hoofd spookte het rond: ‘Stel dat het weer zo heftig gaat worden, stel dat ik mijn stoma niet kan accepteren, stel dat…’ Door die angst werd ik geremd om écht weer te gaan leven.

Ik liet aan niemand zien wat ik werkelijk voelde, mijn positiviteit was mijn masker. En hoe meer ik mijn angst en verdriet wegduwde, hoe meer die emoties van binnen groeiden, tot ik het gevoel had dat ik erin zou verdrinken. Lichamelijk ging het intussen steeds beter en op een dag besefte ik me, hoeveel ik van mezelf afpakte door zo in angst te leven. Ik kon niet genieten van wat ik had, en het stopte me om mijn leven weer op te bouwen. En dus koos ik ervoor om hulp te zoeken.

Maatschappelijk werker

Ik trok aan de bel bij mijn MDL-arts en die verwees me direct door naar de medisch maatschappelijk werker. Zij was al bekend met de ziekte van Crohn, dus ik hoefde niets uit te leggen. En ik klikte onwijs goed met haar, ik heb veel aan onze gesprekken gehad. Door haar ben ik weer echt gaan voelen, ze heeft me geleerd dat elke emotie OK is. En dat ik mijn omgeving om zorg en steun moet vragen als ik die nodig heb.

De grilligheid van Crohn kan ik niet controleren, ik zal weer ziek worden, maar ik kan zelf bepalen hoe ik ermee om ga. En het blijft mijn valkuil om weer in die angst te schieten en mijn kop in het zand te steken. Maar ik ben me er nu van bewust, waardoor ik veel eerder aan de bel trek en om hulp vraag. Dit was niet binnen een week veranderd, hoor. Dat duurde een paar jaar en het is nog steeds met vallen en opstaan. Maar dat is het leven.

Fotografie: EELK.nl

“Ik heb mezelf aangeleerd om ook op een slechte dag de lichtpuntjes te blijven zien.”

Lichtpuntjes in je dag

Alles wat je aandacht geeft groeit. Als je focust op hoe slecht je je voelt, wordt dat steeds groter in je hoofd. Daarom heb ik mezelf aangeleerd om de lichtpuntjes in mijn dag te blijven zien, ook als ik me slecht voel of weinig energie heb. Theedrinken zonder buikpijn, knus met een boek op de bank… Dat zijn voor mij voorbeelden van kleine maar waardevolle momenten.

In kleine stapjes ben ik mezelf gaan herontdekken, waarbij ik weer veel had aan de maatschappelijk werker. Wie ben ik nu? Wat wil ik nu? Wat vind ik leuk om te doen? Gebaseerd op mijn ervaringen met chronisch ziek zijn en mijn wens om andere mensen te helpen, kwam ik op het idee om een webshop te beginnen. Nu verkoop ik cadeautjes waarmee je iemand een steuntje in de rug kunt geven. Inmiddels loopt de shop goed. En ik kan mijn eigen tijd indelen, dus als ik een slechte dag heb, kan ik ook echt voor mezelf kiezen.

“Kan ik wel de moeder zijn die ik wil zijn?”

Kinderwens

Mijn man en ik zijn nu vijf jaar getrouwd. Onze kinderwens stond lang op pauze door de Crohn, want het advies is om pas zwanger te worden als de ziekte minstens een jaar in remissie is, om de kans op problemen tijdens de zwangerschap zo klein mogelijk te maken. Maar ook toen ik groen licht kreeg, was de beslissing niet makkelijk.

Met mijn MDL-arts had ik goede gesprekken, voornamelijk over de medisch kant. Wat als het niet vanzelf gaat, bijvoorbeeld? Normaal moet je het een jaar proberen voordat je naar de gynaecoloog gaat. Mijn arts zei: ‘Jouw tijd is kostbaar, we hebben gezien dat je Crohn binnen een maand gigantisch kan opvlammen.’ Dus ik kan al naar haar toe komen na een half jaar, om te worden doorverwezen naar de gynaecoloog.

Een ander aandachtspunt is mijn stoma. Ik heb al een stoma-breuk, dat betekent dat het gat in mijn buikvlies wat groter is geworden, waardoor de darm tussen mijn buik en het buikvlies zou kunnen komen. Als er een kind gaat groeien, dan kan dat beklemmend werken. Een zwangerschap kan wel, maar ik moet goed in de gaten worden gehouden.

Hulpvraag aan omgeving

Medisch gezien kan en mag het dus allemaal, toch twijfelden we nog lange tijd, ook omdat ik bang was. Als ik weer ziek word, wat dan? Hoe kan ik dan voor een kind zorgen? Kan ik wel de moeder zijn die ik wil zijn? Ik had hele open gesprekken met mijn man, maar ook met mijn directe omgeving. Ik vroeg: stel dat ik een periode ziek ben of moet worden opgenomen, zou je dan kunnen helpen? Het merendeel zei ‘ja’, dus ik weet dat ik een vangnet heb. En ik durf tegenwoordig die hulp ook te vragen als dat nodig is. Mijn man en ik hebben nu echt besloten dat we ervoor willen gaan.”

Fotografie: EELK.nl