Jessica heeft reuma: ‘Ik dacht eerst nog dat ik oud begon te worden…’
Stijf en stram, zo voelde Jessica (56) zich de afgelopen jaren. Dit is het dan, de ouderdom, dacht ze. Tot ze op aansporing van haar man toch eens naar de huisarts ging. De diagnose? Reumatoïde artritis. In het begin durfde ze nog maar weinig durfde te doen, alles om de pijn te vermijden. Inmiddels heeft ze geleerd om hulp te vragen en te kijken naar wat er nog wél kan.
Pijn in knieën met sporten
“Ik ben altijd een sporter geweest. Ik hou van buiten zijn. Hardlopen, zwemmen, wandelen, lopen met de honden… Tot een paar jaar geleden. Ik merkte het als eerste in mijn knieën. Die begonnen pijn te doen. Ik dacht dat het kwam door het hardlopen. Ik deed al voorzichtig, maar dat blijft als sport natuurlijk erg belastend voor je gewrichten. Dus ging ik minder zware trainingen lopen. Maar het ging niet weg. Sterker nog, ik kreeg meer en meer last. Ook als ik een stuk op rustig tempo had gewandeld, of zelfs als ik lang moest staan.
Ik vond het heel vervelend, maar in eerste instantie dacht ik er niet te veel over na. Ik was net in de overgang, en als ik het er met vriendinnen over had, klaagden die ook over allerhande kwaaltjes. Krakende knieën, vermoeidheid, stijfheid.. het leek er allemaal bij te horen. Niet leuk natuurlijk, dat we gezamenlijk in een stel oude wijven aan het veranderen waren, maar niks aan te doen. Dacht ik.”
Van kwaad tot erger
“Maar mijn klachten gingen van kwaad tot erger. Op een gegeven moment had ik altijd pijn. En niet meer alleen in mijn knieën, maar ook in mijn handen, polsen, schouders en voeten. ‘s Ochtends vond ik het steeds meer een opgave om uit bed te komen. Soms waren mijn handen zo stijf dat ik amper de tandenborstel kon vasthouden. Toen vond mijn man het mooi geweest. ‘En nu ga je naar de huisarts,’ zei hij. ‘Ik herken je amper terug.’
De arts beaamde dat mijn klachten niet ‘normaal’ waren, en stelde extra onderzoeken voor. Uit het bloedonderzoek bleek dat er hoge ontstekingswaarden in mijn bloed zaten. Röntgenfoto’s bevestigden zijn vermoeden: reuma. Of eigenlijk, reumatoïde artritis. Een auto-immuunziekte die gewrichtsontstekingen in je lichaam veroorzaakt. Daar kwam al die pijn vandaan. Ik kon het amper geloven. Reuma, ik? Ik dacht dat dat een ziekte voor oude mensen was. Dit biechtte ik op aan de arts, die me direct corrigeerde. Reumatoïde artritis (oftewel RA) komt op alle volwassen leeftijden voor. Soms ontstaan de klachten ineens, en soms krijg je het op jongere leeftijd.”
“Ik deed alles om pijn te vermijden. Toen heb ik hulp gezocht om te kijken wat wél nog kon.”
Op zoek naar lotgenoten
“Thuis sloeg ik meteen aan het googelen, en vond ik een interview met de 26-jarige (stiekem toch een opluchting!) Lianne. Een studente die in 2020 ontdekte dat ze RA heeft. Lianne vertelde onder andere in het interview dat ze zich realiseerde dat ze chronisch ziek is. Dat is een begrip waar ik zelf ook af en toe nog mee struggle. Ik vind het een heftig idee dat de reuma nooit meer weggaat. In het begin merkte ik dat ik nog maar weinig durfde te doen. Hardlopen kon niet meer, want ik had reuma. Zwemmen? Idem. Ik deed alles om pijn te vermijden. Tot ik uiteindelijk nog maar weinig deed. Daar baalde ik vervolgens óók weer van. Toen heb ik hulp gezocht om te kijken wat wél nog kon. Dat duurde even, maar het was uiteindelijk het beste wat ik kon doen.”
Meer mogelijk dan je denkt
Sophie Benoy- De Keuster, physician assistant (PA) bij het Regionaal Reumacentrum, erkent dat zo’n nieuwe mindset voor veel mensen even schakelen is: “Veel RA-patiënten zetten alles op alles om zich beter te voelen, maar denken dat ze daarvoor ook iets moeten opofferen. Een hobby waar iemand voorheen veel plezier in had, wordt afgeschaald of helemaal afgekapt, onder de noemer ‘dat hoort er nu eenmaal bij als je reuma hebt’. Terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn. Heb je moeite met je werk of het uitoefenen van je favoriete sport omdat je reuma te actief is? Zo ja, kunnen we dat met medicatie of een andere behandeling aanpakken? Óf is er iets anders aan de hand? Is het een kwestie van anders tegen de zaak aankijken, dan wel kleine aanpassingen te doen? Zodat je nog wel kunt blijven paardrijden, motorrijden of voetballen, of wat het dan ook is dat je graag doet. Vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt.”
Jessica gaat verder: “Voor mezelf kan ik zeggen dat die kleine aanpassingen het verschil maken. Ik weet nu beter hoe ik mezelf moet doseren. Dat klinkt makkelijk, maar het vereiste voor mij dat ik leerde om hulp te vragen van mijn omgeving.”
“In het begin probeerde ik me nog groot te houden. Maar als je niet zegt waar je last van hebt, kan niemand je helpen.”
Een behandelplan op maat
“Hulp vragen is in het begin nog best lastig, vooral voor een koppig iemand zoals ik. Maar het is zó belangrijk. En niet alleen in je omgeving. Ook bij artsen en behandelaars. Ik heb gemerkt dat hoe beter ik kan aangeven waar ik last van heb, hoe gerichter ze mij kunnen helpen met een passende behandeling. In het begin probeerde ik me nog te vaak groot te houden, misschien ook tegenover mezelf. Dan bagatelliseerde ik mijn klachten. Maar als je niet zegt waar je last van hebt, kan niemand je helpen.
Inmiddels heb ik een behandelplan wat goed werkt, en voel ik me gelukkig een heel stuk beter. Natuurlijk baal ik dat ik RA heb, en dat het niet meer weggaat. Maar voor mijn gevoel heb ik het nu wel onder controle. Wat ik doe wordt er niet meer door bepaald. Ík bepaal wat ik doe, en soms pas ik wat kleine dingen aan. Ik loop zelfs weer hard, en ik heb al zin om te gaan zwemmen, zodra het lekkerder weer wordt. Voorlopig ga ik nog niet achter de geraniums!”
Dit artikel verscheen op Saar.nl