Schouders eronder en gaan

Het huis uit? Gaan studeren? Na je bachelor een master doen? En ook nog eens voorzitter zijn van een stichting? Kan dat wel allemaal als je chronisch ziek bent? “Nou, JA!”, lacht de Leidse studente Valerie, inmiddels voormalig voorzitter van de reumastichting Youth-R-Well. “Als iemand zegt dat iets niet kan, dan wil ik het júist doen. Wat dat betreft laat ik me zelden door mijn reuma tegenhouden.” Een attitude die er al vroeg in zat. Tijdens haar eindexamenjaar van het vwo had Valerie zo veel last van haar reuma, dat ze vaker thuis was dan op school. Tóch wist ze het jaar te halen. “Schouders eronder en gáán, die houding zit diep in mij. En wat ook hielp: in gesprek gaan met mijn docenten en kijken naar de mogelijkheden. Voor welke vakken moest ik echt op school zijn, en wat kon ik ook vanuit huis doen? Zo zijn we er samen uitgekomen. En heb ik mijn diploma gehaald!”

Samen zoeken naar het juiste pad

Dat ‘samen doen’ is kenmerkend aan hoe Valerie met haar ziekte omgaat. Hoewel ze uitgaat van haar eigen kracht – en haar eigen wensen – vindt alles altijd in goed overleg met haar behandelaars en omgeving plaats. “Ik ben naar hen heel open en direct over mijn plannen. Als ik iets heel graag wil, dan denk ik niet: dit kan misschien helemaal niet. Maar: hoe gaan we het aanpakken? Mijn reumatoloog snapt dat, heeft dezelfde insteek. Zij is gespecialiseerd in kinderen en jongeren met reuma, ik ben al jarenlang bij haar onder behandeling. Zij kent mijn hele medische geschiedenis, maar weet ook hoe ik als persoon ben. En wat misschien wel het allerprettigste is: ze staat open voor mijn behoeftes. Ze zegt daarbij wel altijd: ‘denk aan jezelf, luister goed naar je lijf en wees ook realistisch.’ Maar tegelijkertijd steunt mijn reumatoloog me en denkt mee. Dat motiveert ontzettend. Zo zoeken we samen naar het juiste pad, en naar het juiste behandelplan.”

“Als ik iets heel graag wil, dan denk ik niet: dit kan misschien helemaal niet. Maar: hoe gaan we het aanpakken?”

Energievreters en energiegevers

Je eigen pad uitstippelen met een chronische aandoening als reuma betekent wél dat bepaalde zaken soms net even anders moeten. Maar dat is niet erg, meent Valerie. “Ik heb vier jaar over mijn bachelor gedaan in plaats van drie. En mijn stage en scriptie, die ga ik niet tegelijkertijd doen, zoals ‘het hoort’. Want ik ga niet koste wat het kost dingen doen. Ik kijk dan ook altijd wat haalbaar is in de praktijk. Stuur waar nodig bij, doe een aanpassing of schakel hulp in. Ook probeert Valerie zoveel mogelijk van haar studentenleven te genieten. “Als ik zin heb in een biertje als ik gezellig met vrienden ben, dan doe ik dat gewoon. Niet constant natuurlijk; ik luister echt wel naar mijn lichaam en houd rekening met mijn medicatie. Maar af en toe moet het kunnen, vind ik. Eigenlijk maak ik bij elke sociale activiteit de afweging: wat levert het op en wat kost het me? Zo weet ik dat als ik een avondje uit ga, ik daar de volgende dag waarschijnlijk voor moet boeten. Maar: die gezellige avond gééft me ook veel. En dat is ook heel wat waard.”

De kracht van herkenning

Pluk de dag

Heeft deze drukke duizendpoot nog tips voor jonge mensen met RA? “Leef je leven, doe wat je leuk vindt. Wees daarbij niet bang om te schakelen, of op zoek te gaan naar creatieve oplossingen. Soms moeten dingen op een andere manier, of duurt het wat langer. Maar hoe erg is dat nu echt? Bedenk dat ook gezonde mensen te maken hebben met tegenslag, dat hoort gewoon af en toe bij in het leven. Maar dat zou je niet moeten tegenhouden om je dromen en ambities waar te maken. Ik ga er in ieder geval voor. Ook al weet ik tegelijkertijd niet hoe al mijn plannen uitpakken. Maar ik denk dan ook: dat zien we dan wel weer. Ik leef nú. Eigenlijk werkt mijn reuma op die manier ook een soort van motiverend. Om de dag te plukken en het maximale uit het leven te halen.”

“Reuma zou je niet moeten tegenhouden om je dromen en ambities waar te maken.”