Jouw behandeldoelen bij psoriasis

Medische behandeldoelen

De behandeling bij psoriasis heeft als doel het verminderen van de symptomen, het verbeteren van de kwaliteit van leven en het voorkomen van verdere verergering van de ziekte. De behandeling is er dus voornamelijk op gericht om de symptomen onder controle te houden en de frequentie en ernst van opvlammingen van de psoriasisplekken te verminderen.

Het doel van een behandeling met medicijnen is om de psoriasis te verminderen en de kwaliteit van leven te verhogen. Dit kan gemeten worden met de zogeheten PASI-score (Psoriasis Area and Severity Index) en een vragenlijst over je kwaliteit van leven, zoals de Dermatology Life Quality Index (DLQI). Welke behandeling geschikt is, hangt ook af van de ernst van de psoriasis. Dit wordt gemeten met een Physician's Global Assessment (PGA) score.

Wat is een PASI-score?

De PASI-score is de standaard in veel medische richtlijnen voor psoriasis. Het meet de ernst en mate van de psoriasis. De ernst van de psoriasis wordt aangemerkt als “geen” (0), “mild” (1), “gemiddeld” (2), “ernstig” (3) of “zeer ernstig” (4).

Je dermatoloog zal verschillende punten in overweging nemen om de ernst te berekenen:

• Locatie: het percentage oppervlak van de huid dat door de psoriasis is aangedaan, wordt bepaald binnen de vier regio's van het lichaam (hoofd en nek, ledematen van je bovenlichaam, torso, ledematen van je onderlichaam)
• Intensiteit van de roodheid, dikte en schilfers

Wat is een DLQI-score?

De DLQI-score geeft aan de hand van een vragenlijst weer in hoeverre je huidprobleem je leven en dagelijkse activiteiten beïnvloedt over de periode van een week. De test bestaat uit 10 vragen over je symptomen en gevoelens, dagelijkse activiteiten, ontspanning, werk en school, persoonlijke relaties en behandeling.

De eindscore bepaalt in hoeverre psoriasis je leven beïnvloedt op basis van vijf uitkomsten, variërend van "helemaal geen effect op het leven van de patiënt” (score van 0 tot 1) tot "zeer groot effect op het leven van de patiënt” (score van 21 tot 30).

Wat is een PGA-score?

Er zijn verschillende manieren om de ernst van de psoriasis te meten. Een veel gebruikte manier is de Physician's Global Assessment (PGA). Daarbij worden de psoriasis plekken beoordeeld op dikte (ook wel verharding genoemd), roodheid (ook wel erytheem genoemd) en de aanwezigheid van witte/zilverachtige schilfers op de huid (ook wel desquamatie genoemd). De totale beoordeling van dikte, roodheid en schilfers geeft een score van nul tot vijf. Een score van 0 betekent een gave huid, een score van 5 betekent ernstige psoriasis. Over het algemeen komen mensen met een PGA score vanaf 3 in aanmerking voor systemische geneesmiddelen. In het overzicht van behandelingen zie je die vanaf stap 3 beschreven.

Een huid vrij van psoriasis

Je dermatoloog zal altijd in samenspraak met jou de best passende behandeling bepalen. Als je behandeling onvoldoende werkt, dan kun je een andere behandeling starten. En wanneer een behandeling succesvol is, kun je deze doorzetten. Maar wanneer werkt je behandeling onvoldoende en wanneer is je behandeling succesvol?

In Nederland wordt er op dit moment nog als richtlijn aangehouden om minimaal een PASI-score van 75 te behalen. Dat wil zeggen dat je plekken voor meer dan 75% verdwijnen. Deze richtlijnen zullen waarschijnlijk aangepast worden. In internationale richtlijnen worden al hogere behandeldoelen nagestreefd dan in Nederland, zoals een PASI- score van 90 tot 100, een DLQI van 0 tot 1 of een PGA-score van 0 tot 1. Dit betekent in alle gevaleen een huid vrij van psoriasis of bijna vrij van psoriasis. Dat is mogelijk door de komst van effectievere behandelmethoden de laatste jaren. Geef dus altijd goed aan bij je dermatoloog wat jíj uit je behandeling wilt halen en vraag naar jouw mogelijkheden.

Het kan natuurlijk ook zo zijn dat je behandeling onvoldoende werkt. Wanneer je een PASI-score haalt tussen de 50 en 75, dan wordt er ook gekeken naar je kwaliteit van leven met behulp van de DLQI-score. Is deze score lager dan 5? Dan is je behandeling succesvol. Maar als deze hoger is dan 5 is er reden om je behandeling bij te stellen.

Bij een PASI-score van lager dan 50 is je behandeling niet succesvol. De behandeling zorgt dan voor een afname van maximaal 50 procent van je psoriasis. Het advies bij deze score is om met een nieuwe behandeling te starten.

Als jij een huid vrij van psoriasis wilt, bespreek dit dan met je dermatoloog. Een dermatoloog kan jouw behandelopties met je bespreken. Hier vind je een overzicht van alle mogelijke behandelingen.

Schematisch ziet dat er als volgt uit:

Persoonlijke wensen en doelen

Iedereen met psoriasis heeft andere behoeften en andere wensen of behandeldoelen. Deze kunnen ook met de tijd veranderen. De behandeling is afhankelijk van de ernst van de psoriasis, en zelfs als je psoriasis in even ernstige mate hebt als iemand anders, kan het toch zo zijn dat jullie verschillende behandelingen krijgen. Een behandeling is op maat en moet passen bij jou en jouw psoriasis.

Jij en je dermatoloog bespreken welk behandelplan het beste bij je past op basis van de ernst van je psoriasis, je doelen en wensen, je medische geschiedenis en je levensstijl.

Een manier om je doelen te bepalen is door na te denken over wat je anders zou doen als je geen psoriasis zou hebben. Denk eens aan de fysieke, mentale of sociale dingen die je anders zou doen. Je vrij voelen van psoriasis kan voor iedereen een andere betekenis hebben, bijvoorbeeld:

• De constante jeuk en pijn stoppen, 's nachts goed slapen, betere concentratie tijdens het werk of weer intiem zijn met een partner
• Je minder vervelend voelen in je relatie met vrienden en familie, of minder zorgen om activiteiten zoals naar de kapper of sportschool gaan
• Alle soorten en kleuren kleding (bijv. zomerkleding of zwemkleding) dragen zonder daar onzeker over te zijn

Deel je wensen en doelen met je dermatoloog. Het is heel normaal als deze met de tijd veranderen. Blijf vragen naar nieuwe behandelmogelijkheden waarmee je je doelen zou kunnen behalen; de wetenschap op het gebied van psoriasis verandert continu. De gesprekshulp kan je helpen om beter inzicht te krijgen in de ziektelast die je ervaart en om te bepalen wat je graag zou willen veranderen.

Verbeteren van psychosociaal welzijn

Psoriasis kan veel impact hebben op je leven. Je kunt niet altijd alles doen wat je wilt en hebt veel te verduren. Dat kan leiden tot minder zelfvertrouwen, minder deelnemen aan je sociale leven of gevoelens van angst of het ervaren van eenzaamheid. Daarom is het essentieel om ook aandacht te besteden aan je psychosociaal welzijn. Dit kan bijvoorbeeld met behulp van psychologische ondersteuning en het delen van ervaringen met andere patiënten.

Verbeteren van je kwaliteit van leven

Het uiteindelijke doel is om jouw algehele levenskwaliteit te verbeteren. Bespreek je behandeldoelen en wensen duidelijk met je dermatoloog, zodat de behandeling daarop kan worden afgestemd. Wil jij een huid vrij van psoriasis? Maak dit kenbaar. Dan kan je dermatoloog kijken naar jouw mogelijkheden. Met de juiste behandeling en ondersteuning kun je de klachten verbeteren en er beter mee omgaan. Maak gebruik van de gesprekshulp om te leren hoe je het beste kunt praten met je dokter over je symptomen en behandeling. Zo kun je het maximale uit je behandeling halen.