Beperkingen niet accepteren

Ilse van Ee is als vrijwilliger actief als projectleider patiënten participatie (het inzetten van ervaringskennis in zorg, beleid en onderzoek) van Psoriasispatiënten Nederland (PN). “Rekening houden met, en het ontwikkelen van gewoontes om met psoriasis te kunnen leven sluipt er beetje bij beetje in totdat je het normaal gaat vinden. Maar dat is het natuurlijk niet. Het is prima om te accepteren dat je psoriasis hebt. En het maakt het dragelijk dat je beperkingen accepteert in je doen en laten. Toch moet je samen met je dokter blijven zoeken naar de voor jou juiste behandeling.”

Alles op tafel

Die zoektocht vergt inzet van zowel patiënt als arts. “De arts moet zich verdiepen in de patiënt en echt vragen wat voor hem of haar belangrijk is”, stelt Jim van der Zon, relatiebeheerder van PN. “Als patiënt moet je je goed voorbereiden op het gesprek en eerlijk zijn. Dat is niet altijd even makkelijk. Veel mensen zijn geneigd problemen kleiner te maken. Toch moet je, om jouw zoektocht uiteindelijk succesvol te laten zijn, alles op tafel leggen. Jouw persoonlijke doelen bespreken. Soms werkt iets niet voor jou omdat je het niet prettig vindt. Soms vind jij zaken belangrijk die voor een ander onbelangrijk lijken. Dan is het van belang om door te zetten en door te vragen. En als het nodig is, als je je niet gehoord of begrepen voelt, vraag dan een second opinion aan of wissel van dokter. Dat heb ik ook gedaan en daar heb ik nooit spijt van gehad. Je hebt een chronische ziekte en dat vereist een gedegen behandeling en een goede vertrouwensbasis met je dokter. Als je je niet gehoord of begrepen voelt, benoem dat dan, of kom er in een volgend gesprek op terug.”

Ilse van Ee: “Laat je psoriasis je niet beperken. Blijf samen met je dokter zoeken naar wat voor jou werkt.”

Maak problemen niet kleiner

“Het is belangrijk dat je je vrij voelt om te praten, dat je voldoende tijd krijgt en dat je voldoende ruimte inneemt”, vindt Ilse van Ee. “Cijfer jezelf niet weg en maak problemen niet kleiner dan ze zijn. Het is ontzettend vervelend dat plekjes zichtbaar zijn, dat je pijn hebt, dat je niet de kleding kan dragen die je wilt, dat je je niet vrij voelt om zomers een badpak of bikini aan te doen en lekker te gaan zonnen en zwemmen. Het is vervelend om je na het douchen helemaal in te moeten smeren. Ook is het vervelend om je te schamen voor je lichaam en het beperkt je in je vrijheid.”

Blijf zoeken naar wat werkt

Als je klachten niet ‘vanzelf’ overgaan met de eerste therapie die je probeert en ook de tweede en derde therapie niet aanslaat, dan ga je, zo weten Jim en Ilse uit eigen ervaring, naast doorzoeken naar de juiste therapie, ook andere dingen proberen. “Ik heb op fora gekeken wat anderen hadden gedaan. Er zijn mensen die bepaalde dingen wel of juist niet meer eten en zich daar beter bij voelen. Dat heb ik ook geprobeerd. Soms helpt dat, soms ook niet. Gezond leven is natuurlijk altijd goed. Dat je gezonder leeft en meer beweegt, neemt echter niet de chronische ziekte weg. Daar is meer voor nodig. Daarom moet je behalve gezonder eten en meer bewegen echt blijven zoeken totdat je de therapie vindt die voor jou werkt. Er is zoveel mogelijk. Misschien ben je af en toe moe van het proberen, wil je niet smeren, vergeet je op tijd te slikken en heb je een afkeer van prikken. Ik kan je dan alleen maar adviseren toch door te gaan. Het is het waard.”

Jim van der Zon: “Bij alles wat ik deed hield ik rekening met mijn psoriasis. Zonder klachten leven voelt als een bevrijding.”

Zorgeloos leven

Ilse is, na een lange zoektocht, een tijd vrij geweest van klachten. “Je voelt je dan echt zorgeloos. Gewoon dragen wat je wilt, doen wat je wilt. Al die automatismen die er waren ingeslopen, verdwenen. Pas toen besefte ik dat het er best veel waren. Bij alles wat ik deed, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, hield ik rekening met mijn psoriasis.” Diezelfde ervaring heeft Jim. “Geen last hebben van mijn psoriasis betekent dat ik aanzienlijk beter in mijn vel zit, letterlijk. Ik kan me veel beter bewegen, heb minder pijn. Dat is heel prettig. Als je klachten hebt, is psoriasis een zorg die altijd meespeelt in je hoofd. Op het moment dat je dat los kunt laten, voelt dat als een bevrijding.”