Impact op kwaliteit van leven

“Er wordt nogal eens te makkelijk gedacht en gesproken over het hebben van psoriasis. Ik ken zelfs huisartsen die stellen ‘je gaat er niet dood aan, maak je niet druk’. Als patiënt voel je je dan echt in de hoek gezet. Heb je eindelijk die stap naar de huisarts gemaakt, krijg je zo’n reactie. Zo’n arts begrijpt niet wat voor impact psoriasis heeft op je leven.”

“Je moet je thuis voelen bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. Je moet heel open durven zijn.”

Er is iets aan te doen

Die impact is enorm. “Je voelt je onzeker omdat het zichtbaar is. Je hebt jeuk, het doet pijn, je schaamt je en durft geen zomerkleding te dragen of te sporten. Ook heb je het idee dat iedereen naar je kijkt en voelt je geremd in het aangaan van sociale of seksuele contacten. Sommige mensen zouden het liefst de hele dag onzichtbaar in een hoekje blijven zitten. Dan kun je wel stellen ‘je gaat er niet dood aan’ maar het is ook zeker geen goede kwaliteit van leven. Dus blijf niet in dat hoekje zitten maar zoek hulp, bespreek je klachten en wensen met je arts. Want er is wel degelijk iets aan te doen.”

Behandeling die bij je past

Genezen is niet mogelijk. “In een goed gesprek met een dermatoloog kun je echter wel bespreken wat de mogelijkheden zijn om de klachten te bestrijden. Daarbij is het belangrijk niet alleen te vertellen wat psoriasis voor jou betekent maar ook welk resultaat je wil bereiken met een behandeling en welke behandeling bij jouw levensstijl past. Sommige mensen willen liever smeren, andere mensen geven de voorkeur aan pillen of een prik. Daar moet je als patiënt echt duidelijk in zijn, want als je kiest voor een behandeling moet je daar ook echt voor gaan om een goed resultaat te behalen.”

“Er zijn dingen die je hebt weggestopt en waar je liever niet over nadenkt. Juist over die dingen moet je wél nadenken.”

Open zijn over klachten en verwachtingen

De relatie tussen patiënt en arts is van groot belang. “Je moet je thuis voelen bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. En je moet heel open durven zijn. Dat is niet altijd makkelijk want het betekent ook dat je moet kunnen aangeven dat je bijvoorbeeld bang bent om seksuele relaties aan te gaan. Of dat je je onzeker voelt op je werk of tijdens het boodschappen doen. Omgekeerd moet je arts jou alles durven vragen. Dat kan soms heel confronterend zijn want er zijn ongetwijfeld dingen die je de afgelopen jaren diep hebt weggestopt en waarover je liever niet nadenkt. Juist over die dingen moet je wel nadenken. Dan kun je immers pas bepalen wat voor jou echt belangrijk is.”

Behandeldoel realiseren

Op het moment dat patiënten hun behandeldoel realiseren, ziet Menno ze veranderen. “Dat is heel mooi om mee te maken. Mensen krijgen weer zelfvertrouwen, gaan stralen, voelen zich vrijer en krijgen echt meer levensvreugde. Psoriasis gaat niet over. Het is een chronische systeemziekte. Als arts ben je geen Harry Potter die met een zwaai van zijn toverstaf de ziekte kan genezen. Samen met je arts kun je de ziekte echter wel onder controle krijgen.”