Ontbijt uit eigen kommen

“Ik ben getrouwd en heb een dochter (11) en een zoon (6). Sinds een jaar wonen we in Dordrecht, waar we mijn ouderlijk huis verbouwen. Mijn vader woont straks bij ons in huis, op de begane grond, en mijn moeder woont naast ons. Mijn man is kok en horecaondernemer en ik werk in het speciaal onderwijs. In mijn vrije tijd naai ik graag, en ik heb een draaischijf om potten te bakken. Het is heel leuk om uit je eigen kommen te kunnen ontbijten en thee te drinken uit je eigen bekers.

Diagnose

Toen ik 12 jaar was, kreeg ik de ziekte van Crohn. Een jaar lang heb ik aangemodderd zonder de juiste diagnose. Ik werd steeds zieker en verloor veel gewicht, omdat eten pijn deed. Ook was ik altijd moe, het liefst wilde ik de hele dag slapen. Het enige dat ik niet had was diarree, waardoor niemand aan Crohn dacht. In het ziekenhuis leverden alle onderzoeken niks op, er werd zelfs gedacht dat ik een eetstoornis had.

Pas toen ik werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis deden ze een dunne darmonderzoek en zagen ze wat er aan de hand was. Ik kreeg prednison en een ander middel, en het ging snel beter. Ik kon weer eten en kwam terug op gewicht. De prednison werd afgebouwd, tot ik alleen dat andere middel gebruikte. De Crohn was daarna jarenlang rustig, al bleef ik wel die chronische vermoeidheid houden. Als ik uit school kwam, moest ik vaak even slapen.

“Mijn behandeldoel werd: gezond worden en weer kunnen functioneren.”

Gewoon doen wat de arts zegt

Als kind doe je gewoon wat de arts je zegt, zonder daarover na te denken. Dat veranderde rond mijn 18e. Ik was inmiddels bij een andere arts, hier in Dordrecht. Hoewel er geen veranderingen waren, zei hij op mijn halfjaarlijkse controle dat we beter een moderner middel konden gaan gebruiken, zonder dat hij het verschil uitlegde. Dus dat gebeurde. Meteen erna kwam een opvlamming. Misschien was het toeval, maar ik dacht: waarom zijn we eigenlijk geswitcht? Was dat nodig?

De ontsteking werd steeds erger. Ik kreeg weer prednison, maar deze keer werkte dat niet. En de bijwerkingen vond ik heftig en belastend: ik hield veel vocht vast, en de moeheid werd erger, waardoor ik eigenlijk niks kon. Toen ik weer op spreekuur kwam, zei ik daarom dat ik wilde stoppen met de prednison. Maar de arts luisterde niet naar mij, hij wilde de dosis juist verdubbelen om te kijken wat het effect zou zijn. Ik zei toen heel duidelijk: ‘Dat ga ik niet doen.’ Samen met mijn moeder heb ik toen een andere arts gezocht.

De nieuwe arts luisterde wél naar mijn wensen en stelde voor om over te stappen op een biological. Samen formuleerden we mijn behandeldoel: gezond worden en weer kunnen functioneren. Vanaf dat moment was de ziekte onder controle, op een paar opvlammingen na. Tot aan zijn pensioen ben ik bij deze arts gebleven, ik voelde me altijd gehoord door hem.

Fotografie: EELK.nl

Opvlamming na de zwangerschap

Mijn leven lang heb ik al last van eczeem, en dat werd heviger toen ik zwanger raakte. In overleg met mijn arts leek het ons noodzakelijk om te stoppen met Crohn-medicatie tijdens de zwangerschap. Ik wilde daarnaast zo lang mogelijk borstvoeding kunnen gaan geven en dan ben je beperkt in wat je kunt gebruiken aan medicatie.

Eigenlijk ging het heel goed, tot drie maanden na de geboorte van mijn dochter. De ontsteking vlamde volledig op. Ik raakte incontinent, een klein stukje wandelen met de kinderwagen ging vaak al mis. Ik viel snel af en had veel pijn. Een tijdje kreeg ik sondevoeding, maar niks hielp, waardoor ik uiteindelijk erg ziek was. Ik kreeg er nog fistels en abcessen bij en het was duidelijk dat een deel van mijn dikke darm moest worden verwijderd.

“Ik raakte in paniek en vroeg ‘Waar is mijn stoma?!”

Chirurg met eigen plan

Het advies van mijn arts was om tijdens de operatie een stoma aan te leggen, dat vond ik een goed plan. Toen ik wakker werd na de operatie voelde ik direct aan mijn buik. Geen stoma. Ik raakte een beetje in paniek en vroeg aan de verpleging ‘Waar is mijn stoma?!’ ‘Die heb je niet, ze komen je er zo over vertellen.’

Van tevoren was de operatie doorgesproken met de chirurg. Maar toen hij de ontsteking in de dikke darm had weggehaald, vond hij dat de uiteinden er gezond genoeg uitzagen om aan elkaar vast te maken. De chirurg besloot dat ter plekke, hij trok zijn eigen plan zonder overleg met mijn arts. En ik was onder narcose, dus kon niet uitleggen dat met Crohn niet alleen je darmen ziek zijn, maar je hele lichaam.

De chirurg deed het met de beste bedoelingen, hij wilde een jonge vrouw een stoma besparen. En geen stoma is misschien iets waar je blij mee moet zijn, maar ik wist dat dit echt moest gebeuren. Want ik was te ziek en dit kon mijn lichaam niet zelf oplossen.

Complicaties

In de tweede nacht na de operatie kreeg ik een naadlekkage: door een opening in de nieuwe aanhechting van de dikke darm lekte ontlasting in mijn buik, en dat is gevaarlijk. Ik werd met spoed nogmaals geopereerd en deze keer werd er wél een stoma aangelegd. Dat gebeurde door de traumachirurg die aanwezig was, dus niet door de eerdere chirurg.

In de weken na die spoedoperatie werd het nog heel spannend, er waren bacteriën in mijn buik gekomen, die voor behoorlijke complicaties zorgden. Mijn hele lichaam was van slag en ik was een tijd ernstig ziek, waardoor ik een periode in het ziekenhuis moest blijven.

Rust door mijn stoma

De stoma is mijn redding geweest. In het begin moest mijn lichaam wennen, verder heb ik er nooit moeite mee gehad. En mijn man… Ik heb nooit gemerkt dat het voor hem een ding was, het hoorde gewoon gelijk bij me. Hij heeft me natuurlijk ook op het randje gezien, zó ziek was ik, dus hij was vooral blij dat ik me beter ging voelen door de stoma. En überhaupt, dat ik in leven was.

Ik ben nog één keer terug geweest in het ziekenhuis door verklevingen, daarna ben ik alleen maar opgeknapt. Sterker nog, ik heb me sinds mijn 12e nooit zo fit gevoeld als nu. Ik kan zelfs sporten en ik hoef niet meer te slapen als ik uit mijn werk kom. Dat was twintig jaar lang mijn patroon om de dag door te kunnen komen. Ik heb nu de energie om thuis de kinderen op te voeden en heel erg van het gezinsleven te genieten. Ik ben echt een nieuwe levensfase in gegaan.

“Bij de nieuwe chirurg voelde ik: we nemen samen dit besluit.”

Andere chirurg

Vier jaar geleden moest mijn dikke darm in zijn geheel worden verwijderd. Ik wilde in geen geval dat de chirurg van de eerste operatie dit zou doen. Niet alleen vanwege de fout die hij had gemaakt, maar vooral door zijn houding achteraf. Ik vond hem te eigenwijs, iemand die zijn eigen plan trok en niet goed luisterde. Daarom heb ik om een andere chirurg gevraagd. De nieuwe chirurg die ik kreeg was een totaal ander verhaal. Hij luisterde naar mij, ook later in ons traject, hij nam me serieus en hij deed wat hij beloofde te doen. Bij hem voelde ik: we nemen samen dit besluit. Dat gaf vertrouwen.

Vrijheid om je eigen keuze te maken

Het enige dat ten nadele veranderde na de operatie, was dat mijn eczeem chronisch werd, waarschijnlijk door het littekenweefsel op de dikke darmwand. Maar sinds anderhalf jaar heb ik daar medicatie voor, die het nu goed onder controle houdt. Ook bij de dermatoloog voel ik dat we samen beslissingen nemen. De arts geeft de opties die verantwoordelijk zijn en ik voel daarna de vrijheid om zelf een keuze te maken, zodat ik doe wat het beste voelt.”

Fotografie: EELK.nl