Belang van snelle diagnose

“Axiale spondyloartritis (axiale SpA) is een reumasoort die ontstaat vóór je 45e levensjaar. In de meeste gevallen zitten de klachten voornamelijk in de wervelkolom, denk bijvoorbeeld aan rugpijn en stijfheid in de ochtend. Ook kun je na verloop van tijd beschadigingen of vergroeiingen krijgen in je wervelkolom als de axiale SpA onbehandeld blijft.

De ziekte is tegenwoordig heel goed te behandelen. Binnen korte tijd kunnen de ontstekingen en de stijfheid afnemen, waardoor hopelijk ook de pijnklachten verminderen of verdwijnen. Door een lagere ziekteactiviteit wordt bovendien de kans kleiner dat je vergroeiingen krijgt en dat je wervelkolom onherstelbare beschadigingen oploopt. Een vroege diagnose is dus belangrijk, dan kan zo snel mogelijk worden gestart met een behandeling.

“Axiale spondyloartritis is tegenwoordig heel goed te behandelen.”

Vaak late diagnose

Een snelle diagnose is wenselijk, maar laat gemiddeld 7 tot 9 jaar op zich wachten. Ten eerste omdat rugklachten erg veel voorkomen. Meestal worden die niet veroorzaakt door ontstekingen, hierdoor is axiale SpA vaak niet het eerste waar een huisarts aan denkt. Het kan dan even duren voordat de patiënt naar de reumatoloog wordt doorverwezen.

Een andere reden voor die late diagnose is dat het tot redelijk korte tijd geleden erg lastig was om met zekerheid axiale SpA vast te stellen, ook als de reumatoloog vermoedde dat het deze ziekte betrof. Eigenlijk kon er pas een diagnose worden gegeven als er op de röntgenfoto beschadigingen of vergroeiingen van de wervelkolom te zien waren. Soms zag je die beschadigingen duidelijk op de röntgenfoto, soms ook niet, bijvoorbeeld omdat een deel van de wervelkolom achter de ribbenkast zit. Dan moest je zeggen ‘We denken wel dat je axiale SpA hebt, maar we weten het niet zeker…’. En als arts ga je niet snel tot behandeling over, als je niet zeker bent van de diagnose.

Ook weten we inmiddels dat veel mensen met axiale SpA nooit vergroeiingen krijgen. Dit zijn vooral vrouwen, maar ook mannen. Dus de kans bestond dat je als arts gedurende een lange periode wachtte tot iets zichtbaar zou worden in de onderzoeken, maar dat je telkens niets zag op de röntgenfoto en dus geen diagnose kon stellen.

Nieuwe onderzoekstechnieken

De vraag was, hoe konden we als reumatoloog bij een vermoeden van spondyloartritis sneller tot een diagnose komen? Ongeveer vijftien jaar geleden zijn we begonnen met het gebruiken van MRI-scans, die kunnen ontstekingen laten zien voordat er vergroeiingen ontstaan. De MRI is echter niet 100% betrouwbaar. In 2009 zijn we daarom in het LUMC begonnen met het project SPACE (SPondyloArthritis Caught Early).

In het SPACE-project ging het om mensen die verdacht werden van spondyloartritis, en die langer dan drie maanden en korter dan twee jaar chronische rugklachten hadden. We combineerden MRI met andere testmethoden, zoals röntgenfoto’s en ook genetisch bloedonderzoek, de HLA-B27 test. Als je dit HLA-B27 gen hebt, is de kans op spondyloartritis namelijk groter.

Na vijftien jaar onderzoek konden we in 2023 aantonen dat we nu met zekerheid de diagnose in een vroeg stadium kunnen stellen, eigenlijk al op het moment dat een patiënt bij de reumatoloog komt met klachten en ook als de rugklachten nog maar een paar maanden bestaan. Ik ben hier heel blij mee, want het betekent dat we mensen met axiale SpA nu ook echt iets te bieden hebben.

“We kunnen de diagnose nu in een vroeg stadium stellen.”

Fotografie: EELK.nl

Link met andere ontstekingsziekten

Een van de aanwijzingen dat iemand met chronische rugklachten axiale SpA kan hebben, is als de ziekte in de familie voorkomt. Ook is het verstandig om te testen als er andere ontstekingsziekten in de familie voorkomen, of als de persoon zelf last heeft van huidontstekingen (psoriasis), oogontstekingen (uveïtis) of een ontstekingsziekte aan de darmen zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn.

Andersom geldt trouwens hetzelfde: mensen met axiale SpA hebben een grotere kans om ook andere ontstekingsziekten te krijgen, zoals colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, psoriasis of uveïtis. Met name dat laatste is belangrijk om je van bewust te zijn: ga als patiënt met axiale SpA tijdig naar een arts als je ontstekingsklachten aan je ogen hebt.

“Heb je een ontstekingsziekte en heb je meer dan drie maanden rugpijn? Bespreek dit met je arts.”

Rugklachten? Onderneem actie!

Rugklachten komen heel veel voor en slechts een klein van de mensen met chronische rugpijn heeft axiale SpA. Maar heb je meer dan drie maanden last van pijnklachten en stijfheid, en zit je in de groep die meer risico loopt? Bespreek dit dan met je huisarts, je dermatoloog, je oogarts, je MDL-arts of orthopeed en besluit samen of doorverwijzen naar een reumatoloog zinnig is.

Je stelt je niet aan

Veel mensen die lange tijd met niet-gediagnosticeerde chronische rugklachten lopen, krijgen van hun huisarts te horen dat er niets aan te doen is. Ook reageert de omgeving niet altijd begripvol, de patiënt wordt bijvoorbeeld niet geloofd of niet serieus genomen. Ik heb vaak gezien dat mensen na de diagnose axiale SpA de scans willen laten zien aan familie en vrienden: ‘Kijk, het is echt iets, ik stel me niet aan’. Dat vind ik pijnlijk om te horen en het motiveert me nog meer om samen met mijn patiënt naar de meest geschikte behandeling te zoeken.

Axiale SpA is goed behandelbaar

Als de diagnose axiale SpA is gesteld, zijn mensen blij dat hun klachten een naam hebben, maar ze verwachten niet veel van de behandeling. En dat terwijl deze ziekte juist goed behandelbaar is. Praat met je reumatoloog en verpleegkundige over je behandeldoelen en benoem waar je tegenaan loopt in je dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld slaapproblemen of belemmeringen om te kunnen werken of sporten zoals je dat zou willen. Zeg wat je nodig hebt, want een behandeling is het resultaat van de samenwerking tussen zorgverlener en patiënt.”

Fotografie: EELK.nl