Late diagnose door bloedwaarden

“Ik ben opgegroeid met jeugdreuma. Daarover werd gezegd: ‘Komt goed, daar groei je overheen.’ Zo is het helaas niet gegaan.

Ik ben een bezige bij: ik vind veel dingen leuk om te doen en stilzitten is niet aan mij besteed. Maar rond mijn 23e werkte mijn lichaam niet meer mee, ik had te veel gewrichtspijn. Artritis psoriatica werd toen al genoemd als optie, maar mijn bloedwaarden lieten geen ontstekingen zien. De arts dacht dat het fibromyalgie was en daar werd de behandeling op gericht.

Rond mijn 28e kreeg ik ontstekingen in mijn knie, die heel dik werd. De zwelling liep zelfs door naar mijn enkel, waardoor ik moeilijk kon lopen. Toen kwam ik bij een reumatoloog die me écht hoorde als patiënt. Ze stelde vrij snel de diagnose artritis psoriatica. Samen hebben we gezocht naar de juiste medicatie, en naar de behandeling die het beste bij mij past. Ze heeft me echt weer op de rails gezet.”

Mijn lijf stopte ermee

“Ik werk in de gehandicaptenzorg en had als eind-twintiger mijn droombaan gevonden: ik was coördinerend begeleider op een groep jongvolwassenen met verschillende vormen van hechtingsproblemen en autisme. Ik gaf leiding aan het team en draaide ook mee met de groep.

Het waren onregelmatige uren en het werk met de groep kan lichamelijk zwaar zijn: als je bijvoorbeeld een fixatie moet doen, kun je hard op de grond terecht komen. Dat kon mijn lijf eigenlijk niet aan. Aan de linkerzijde van mijn lichaam had ik diverse ontstekingen, bijvoorbeeld in mijn knie, en ik kreeg last van scheefstand in mijn linkerhand. Maar ik bleef doorgaan met werken. Tot mijn lijf in oktober 2023 aan de noodrem trok en er gewoon mee stopte; dat was heftig om mee te maken.”

Verplichte bedrust

“Het was duidelijk dat ik door artritis psoriatica mijn werk niet meer kon doen. Dat was heel zuur, ik heb toen een moeilijke tijd gehad. En dan moest ik ook nog rustig aan doen, de eerste twee dagen zelfs met verplichte bedrust. Dat is dus niets voor mij, ik ben daar gewoon niet goed in. Ik had echt mensen om me heen nodig, om te helpen en te steunen.

Mijn vriend was toen alleen nog mijn buurman, mede door die periode hebben we een relatie gekregen. Hij wás er voor me: als ik bijvoorbeeld om hulp riep, dan kwam hij aanrennen. En ook mijn ouders waren er, en een vriendin van wie ik het niet had verwacht. Ik heb door die periode geleerd wie het dichtst bij me staan, wie ik volledig kan vertrouwen. Dat is heel waardevol.”

“Wat heb ik nodig om mijn werk te kunnen doen en tegelijkertijd goed voor mijn lijf te kunnen zorgen?”

Wat kan ik wél doen?

“Mijn reumatoloog zei: ‘Je vraagt wel héél veel van je lijf. Als je wilt blijven werken in de zorg, en om het beste eruit te halen, moet je op zoek naar rust, reinheid en regelmaat.’ Ze kent me en ik vertrouw haar. Ik besloot positief te blijven, en niet te focussen op wat ik niet meer kon doen. Ik heb pen en papier gepakt om op een rijtje te zetten: wat kan er wél? Wat is er wél mogelijk?

Naast mijn baan werkte ik al deels voor mezelf, om te kijken of ik het ook leuk vond om één op één met cliënten te werken. Dat vond ik inderdaad te gek. Ik besloot dat als uitgangspunt te nemen en ben aan andere zzp’ers in mijn vakgebied gaan vragen hoe zij hun werk doen. En ik ben creatief gaan denken: wat heb ik nodig om mijn werk te kunnen doen én tegelijkertijd goed voor mijn lijf te kunnen zorgen?”

Op de fiets naar cliënten

“Ik ben nu een half jaar zzp’er en heb vijf cliënten met elk een andere vorm van problematiek. Bij de een is het lichamelijk, bij de ander zit het op gedrag. Of iemand gaat achteruit door epilepsie. Door de diversiteit en ook door het persoonlijke contact is het heel leuk werk. En ik kan ook iets betekenen voor de gezinnen.

Mijn cliënten wonen allemaal in en rond het dorp, dat scheelt reistijd en dus ook energie. In de ochtend stap ik op mijn fiets en rijd naar ze toe. Ik kan ook mijn werktijden goed overleggen, zodat ik niet over mijn grenzen ga. En de gezinnen denken mee: als het een dagje lichamelijk niet gaat, mag ik dat zeggen. Ik kan nu veel beter voor mezelf zorgen.”

Fotografie: EELK.nl

Zorgen voor een vangnet

“Als zzp’er moest ik wel nadenken over een vangnet. Naast het werk met mijn cliënten, doe ik ook in opdracht bureauwerk binnen mijn vakgebied. Dus als ik later door artritis psoriatica eventueel mijn begeleidende werk niet meer kan doen, heb ik een duidelijk alternatief.

Ook heb ik me aangesloten bij een Broodfonds. Bij het aanmelden heb ik verteld dat ik artritis psoriatica heb en wat dat inhoudt. En dat ik niet ben afgekeurd door het UWV. Het was geen probleem, ik kon er zo instappen.”

“Mijn uitdaging is om het verschil te leren tussen belasting en overbelasting”

Balans tussen belasting en overbelasting

“Ik heb artritis psoriatica geaccepteerd als onderdeel van mij. Mijn uitdaging is nog wel om te leren wat het verschil is tussen belasting en overbelasting van mijn lichaam en hoe ik de balans daartussen kan vinden. Daarom ga ik binnenkort een revalidatietraject doen, met onder andere een ergotherapeut, een fysiotherapeut en een psycholoog.

Ook wil ik tijdens dat traject leren omgaan met de onzekerheid van de toekomst. Nu gaat het goed, maar ik weet niet hoe het over 5 jaar is. Artritis psoriatica kan grillig zijn, daar kan ik onrust over voelen. En ik weet één ding zeker: van een bak stress op je schouders knapt niemand op, of je nou ziek of gezond bent. Dus daar wil ik mee aan de slag.”

Ik ben nog steeds Manon

“Natuurlijk, er zijn momenten dat ik denk… potjandorie! Net als iedereen met een chronische ziekte, zit ik er soms doorheen. Maar al is het vervelend dat ik ziek ben, ik ben nog steeds Manon! Het leven houdt niet op als je artritis psoriatica hebt. Ik heb geweldige mensen om me heen, ik doe werk waarvoor ik heb geleerd en waar mijn grote passie ligt. En er zijn zo veel dingen die ik wél kan doen.”