Wat is dat toch met mij?

“Op mijn 25e had ik net mijn man leren kennen. We maakten met een groep een tocht door de Samariakloof in Griekenland, een heel mooie maar ook uitdagende wandeling over rotsen en stenen. Die anderen hadden iets van ‘makkie’. Ze waren wel aan het zweten en puffen, maar niet zo erg als ik. Al dat klimmen en klauteren vond ik lichamelijk heel pijnlijk, vooral de afdalingen, en het was zwaar vermoeiend. Na afloop had ik nog vier dagen heftige spierpijn, ik kon mijn bed bijna niet uitkomen, terwijl de rest van de groep na een dag geen last meer had. Toen dacht ik: wat is dat toch met mij? Waarom kan ik dit niet ook gewoon doen?

Je moet niet zo piepen

Al vanaf mijn 20e had ik altijd rugpijn en andere klachten. Ik ging steeds weer naar de fysio omdat mijn lichaam helemaal vastzat. Dan vroeg ik weleens: ‘Hoe komt het dat bij mij alles blijft vastzitten en bij een ander niet?’ Hij had daar niet echt een antwoord op, en zei iets als ‘Dat hebben sommige mensen nu eenmaal.’ De huisarts kon ook niets vinden, terwijl ik vaak langskwam met klachten. Vanuit haar voelde ik op een gegeven moment vooral de boodschap ‘je moet niet zo piepen.’ Dat zei ze niet letterlijk, maar dat kwam wel zo over. Zo van: je bent jong en er is niets te vinden, huppetee, ga maar weer.

“Aan het eind van mijn zwangerschap kon ik niet meer slapen van de pijn.”

‘Die pijn hoort erbij’

Op mijn 29e werd ik zwanger van mijn zoon. Ik had veel lichamelijke klachten, onder andere aan mijn bekken. Het ging niet heel lekker, zeg maar. Het was ook een zware bevalling, met een placenta die bleef zitten en veel bloedverlies. Ik dacht, oké, bij mij gaat het blijkbaar iets moeizamer, misschien heb ik wel bekkeninstabiliteit. Maar dat kon niet worden vastgesteld in het ziekenhuis.

Zes jaar later was de tweede zwangerschap echt de hel. Ik had zó veel pijn aan mijn bekken en rug, tegen het einde kon ik bijna niet meer. Vanaf week 38 had ik voorweeën, een paar keer ging ik naar het ziekenhuis omdat ze dachten ‘het begint’, maar dan zette het toch niet door. Aan het eind kon ik niet meer slapen van de pijn. Twee nachten mocht ik met medicatie in het ziekenhuis slapen. Maar iedereen zei: die pijn hoort erbij, dat is normaal bij een zwangerschap. Als we toen hadden geweten dat ik axiale SpA heb, waren ze waarschijnlijk heel anders met me om gegaan.

Met 40 weken kon ik niet meer en ik wilde ingeleid worden, maar bij het ziekenhuis wilden ze dat pas doen bij 41 weken. Die bevalling is lichamelijk heel zwaar geweest, en daarna knapte ik niet echt op. Mijn dochter was 10 maanden toen we met het gezin op de camping waren en ik helemaal niets meer kon door de pijn. Ik kon niet opstaan, niet gaan zitten, mijn kinderen niet tillen… Toen zei ik tegen mijn man: ‘Ik ben pas 35 jaar, ik kan toch niet accepteren dat ik zo mijn leven door moet gaan?’

“Eigenlijk luisterden de huisarts en de fysiotherapeut niet echt naar me.”

Tante met axiale SpA

Mijn tante, de zus van mijn moeder, heeft axiale SpA. Ook bij haar zijn ze er pas laat achter gekomen. Op een verjaardag raakte ik met haar aan de praat en ze herkende zichzelf in mijn verhaal. ‘Zou je toch geen reuma hebben?’ vroeg ze. Ze vertelde dat haar eigen tante óók axiale SpA had gehad, het zit dus echt in de familie. ‘Ik zou erop staan dat je doorverwezen wordt.’ Want ik was dat afgelopen jaar een paar keer naar de huisarts gegaan, maar die stuurde me weg met ‘Je bekkenklachten kunnen van de bevalling zijn, ga maar naar de fysio.’ Dat deed ik, het loste niets op. Eigenlijk luisterden de huisarts en de fysiotherapeut niet echt naar me. En ze dachten ook niet: deze symptomen passen niet bij je leeftijd, misschien moeten we er iets mee.

Ik moet voor mezelf opkomen

Na het gesprek met mijn tante was ik vastbesloten om te worden getest op reuma. Ik besefte ook dat ik voor mezelf moest opkomen om gehoord te worden. Dus ik zei tegen mijn huisarts: ‘Ik wil worden doorverwezen naar een reumatoloog, er komt axiale SpA voor in mijn familie.’ Als ik dat wilde, dan mocht dat van de huisarts. Ze zei wel: ‘Ik verwacht niet dat er iets uitkomt, dus ik wil eerst bloed laten prikken voordat ik je doorverwijs.’ Ik zei ‘Je mag bloedprikken wat je wil, maar wat er ook uit de test komt, ik wil een doorverwijzing.’

Mijn bloed werd getest op de reumafactor en op ontstekingswaarden. De uitslag was negatief, de ontstekingswaarden waren heel laag, dus de huisarts verwachtte geen reuma. Maar ik hield vol dat ik naar een reumatoloog wilde en uiteindelijk heeft ze me toen maar doorverwezen.

Fotografie: EELK.nl

“Ik bleek in mijn rug al vergroeiingen te hebben.”

Eindelijk voelde ik me gehoord

Ik kwam bij een reumatoloog, een vriendelijke arts aan wie ik mijn verhaal vertelde. Uit het lichamelijk onderzoek bleek dat mijn lichaam redelijk flexibel is, dus dacht ze eigenlijk niet dat ik reuma had. Maar vanwege de axiale SpA in mijn familie en door het horen van mijn verhaal besloot ze toch om foto’s te maken.

Een week later kwam ik terug voor de uitslag en toen zei de reumatoloog: ‘Ja, dat had ik dus niet verwacht…’ Wat in mijn bloed niet zichtbaar was, zag je wel op de foto’s. Ik bleek in mijn rug al vergroeiingen te hebben, graad 1 aan de ene kant en graad 2 aan de andere kant. Die dag kreeg ik de diagnose axiale SpA, artrose in mijn onderrug en fibromyalgie (ontstekingen in de spieren, pezen, kapsels en banden).

Ik was op dat moment vooral heel blij. Eindelijk voelde ik me gehoord en wist ik dat ik niet gek was, en ook geen aansteller. Nu konden we bovendien iets gaan doen. De reumatoloog wilde eerst focussen op de axiale SpA en artrose, om te voorkomen dat dit nog meer schade zou veroorzaken in mijn lijf. Maar het vinden van de juiste medicatie bleek nog een lang traject te zijn. Door de eerste ontstekingsremmende middelen verdwenen mijn pijnklachten wel, maar de vermoeidheid bleef en ik had last van de bijwerkingen. Hierdoor ging ik twijfelen: wat als het toch geen axiale SpA zou zijn? Ik was bijvoorbeeld weleens van mijn paard gevallen, kon de pijn niet daardoor komen?

Second opinion

Ik wilde een second opinion en mijn reumatoloog stond daar meteen voor open. Ze begreep dat ik niet aan haar twijfelde, maar dat ik gewoon helemaal zeker wilde weten dat ik inderdaad axiale SpA had, voordat ik mijn hele leven zware medicijnen zou gaan gebruiken. Ze verwees me door naar een reumatoloog in een ander ziekenhuis. Ook daar was de conclusie dat het axiale SpA moest zijn, dat gaf me rust.

Na die second opinion zijn we begonnen met een biological. Dat was soms ingewikkeld, zeker met kleine kinderen die uit school van alles meenemen aan virussen en bacteriën. Ik was heel vatbaar omdat mijn weerstand omlaag werd gehaald door de medicatie, dus elk snottebelletje pakte ik mee. Ik ben in die tijd vaak ziek geweest. En weer was het een zoektocht, want de eerste twee medicijnen gaven veel klachten.

“Luister altijd naar je eigen lijf, vertrouw op wat je voelt. Niet alleen bij de diagnose, ook bij het kiezen voor de juiste behandeling.”

Wat is acceptabel

Ik wil behandelingen best een tijd proberen, maar het houdt een keer op. Bij iedere medicatie hield ik maandenlang elke dag in een notitieboekje bij wat de behandeling met me deed, welke klachten ik had, welke score ik gaf aan mijn pijn en hoe ik me verder voelde. Zo kreeg ik een feitelijk overzicht en kon ik een keuze maken: zijn deze bijkomende klachten voor mij acceptabel? En als dat na een paar maanden niet zo bleek te zijn, zei ik dat tegen de reumatoloog. Doordat ik alle informatie op een rijtje had staan, was ik zeker van mezelf in het gesprek en kon ik haar ook laten zien wat mijn ervaringen waren geweest.

Bij de eerste twee biologicals die ik probeerde vond ik de bijwerkingen te verstorend in mijn dagelijks leven. Mijn reumatoloog verwachtte eigenlijk niet dat een andere biological minder klachten zou geven, toch mocht ik een derde optie proberen. Die bleek goed te werken voor mij, ik heb er bijna geen last van. Ik moet natuurlijk altijd de balans in mijn leven in de gaten houden, maar ik kan nu goed functioneren.

Jij kent je lijf

Ik heb zestien jaar zonder diagnose rondgelopen totdat bleek dat ik gelijk had en dat er iets niet klopte. Nu laat ik mezelf nooit meer makkelijk wegsturen door zorgverleners. Wat ik iedereen wil meegeven: luister altijd naar je eigen lijf, vertrouw op wat je voelt. Niet alleen bij de diagnose, ook bij het kiezen voor de juiste behandeling. Het is heel belangrijk om met je arts af te stemmen wat jij doet in je leven, wat wel en niet goed gaat en hoe je je daarbij voelt. Er zijn tegenwoordig veel verschillende behandelingen, je hoeft geen genoegen te nemen met bijwerkingen als het gewoon niet gaat in je dagelijks leven.”

Fotografie: EELK.nl