Eerste keer diagnose

“In 1993 werkte ik in de makelaardij. Ik voelde me gezond, op één ding na: als ik naar het toilet moest, moest ik ook metéén. Dat beperkte me in mijn werk, want ik begeleidde bezichtigingen van huizen, en als ik opeens moest… dat kón helemaal niet.

De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis en daar was al snel de diagnose: colitis ulcerosa. Dat verbaasde me, want ik had geen andere klachten. Geen buikpijn, geen moeheid… Die abrupte aandrang werd opgelost met 1x per dag een klysma, en na een tijdje was dat niet meer nodig. Dus ik kon eigenlijk vrij makkelijk mijn leven weer oppakken. Ik voelde me niet ziek en vergat uiteindelijk die diagnose.”

Vloek van de farao

“Ik houd ervan om onder de mensen te zijn, om vragen te stellen en verhalen te horen. Communicatie is ook mijn professionele specialiteit: ik kan goed telefoneren en werd een expert in koude acquisitie, wat ik als zelfstandig ondernemer ben gaan doen voor bedrijven. Daarnaast kregen mijn man en ik twee kinderen, ook daar was ik druk mee.

Jarenlang ging alles goed. Tot ik in 2013 met mijn koor in Egypte ging optreden. Zo’n fantastisch land, ik genoot ervan om daar te zijn. Maar na ongeveer vier dagen merkte ik iets aan mijn ontlasting: daar zaten allemaal “fliebertjes” in. En ik voelde me ook niet kip-fit. Als je in Egypte dit soort klachten krijgt, zeggen mensen dat het aan het eten ligt. Oftewel, “de vloek van de farao.” Maar ik werd met de dag zieker.”

Zielig hoopje mens

“Op Schiphol stond mijn man me op te wachten, die dacht een stralende gebruinde vrouw terug te gaan zien, vol enthousiaste verhalen. Maar ik was een zielig hoopje mens. In de dagen erna werd ik niet beter en de huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik wat lapmiddelen, maar niemand sprak over colitis ulcerosa. Ook ik legde dat verband niet, maar dit waren achteraf gezien dus eigenlijk opvlammingen.

Ik heb drie maanden moe en naar op de bank gelegen, maar langzaam krabbelde ik helemaal op, tot ik weer fit en vrolijk door kon gaan met mijn leven.”

“Ik was zo ziek… mijn man wist niet of ik nog thuis zou komen.”

Doodziek

“Rond de Paasdagen in 2016 leek het erop dat ik buikgriep had. Ik kreeg antibiotica, maar het ging alleen maar slechter en slechter, ik hield op geen enkele manier vocht vast en was zo ziek als een hond. Mijn man zei: zo kan het niet langer.

Tweede Paasdag zat de wachtkamer van de huisarts helemaal vol, er was geen stoel vrij. Ik stond daar en was zó ziek, dat ze me direct hebben doorgestuurd. Nog steeds dacht niemand aan colitis ulcerosa: in het ziekenhuis vermoedden ze dat ik een buitenlandse bacterie had en ik moest in mijn eentje in quarantaine liggen. Pas na vier dagen kwam de diagnose, die me alsnog totaal verraste. ‘Colitis ulcerosa… maar, dat had ik al?!’

De behandeling werd meteen gestart. Als ik mijn man vraag naar die periode, voel ik nog steeds de emotie bij hem. Ik was zo ziek, hij wist niet of ik nog thuis zou komen. Zelf heb ik dat gevoel nooit gehad, ik dacht gewoon: ik word weer beter, ik ga ervoor. Maar achteraf gezien is het niet niks, wat er allemaal is gebeurd.”

Tien dagen alleen

“Tien dagen heb ik in mijn eentje op een kamer gelegen. Ik, de vrouw die altijd bezig was met communicatie, mocht met niemand contact hebben. Alleen mijn man en mijn dochter kwamen op bezoek. Mijn zoon wilde dat niet: ik was de vlotte, vrolijke moeder en nu lag ik ziek in bed, dat kon hij niet aan.

Dat alleen zijn ben ik toen ook maar helemaal aangegaan. Ik wilde geen radio, geen televisie, geen telefoon. Ik wilde geen kaartjes of bloemen, die mochten naar ons huis worden gestuurd. De kamer moest leeg zijn, zonder afleidingen. Ik wilde met aandacht ervaren wat het betekent om colitis ulcerosa te hebben.

Wat merk ik aan mijn lichaam, wat is er anders? En ook: wie ben ik nu? Wat moet ik nu doen? Die tien dagen waren pittig, maar stilstaan bij dit moment heeft me sterker gemaakt. Het werd het begin van de nieuwe fase, waarin ik echt accepteerde dat ik colitis ulcerosa heb en daar ook ruimte aan moet geven in mijn leven.”

“Grijp elk hulpmiddel aan dat er is, het kan je vrijheid zo erg vergroten.”

Gebruik alle hulpmiddelen die er zijn

“Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen moest ik gaan revalideren. Aan de arm van mijn man kon ik met moeite tot de hoek van de straat lopen, en weer terug. Maar na een week zorgverlof moest hij weer aan het werk. Ik kon toen wel weer rechtop zitten en een beetje door het huis bewegen, maar ik wilde ook zó graag zelf buiten kunnen lopen…

Ik moest even een drempel over, maar ik heb toen een rollator geregeld. Oh man, het opende mijn wereld! Door te lopen met de rollator werd ik sterker, het rondje dat ik liep werd telkens groter. Ik kon zelfstandig naar de winkels lopen en ik had weer aanspraak. Mijn tip is dan ook: grijp elk hulpmiddel aan dat er is, het kan je vrijheid zo erg vergroten.”

Vertrouwen in mijn lichaam terugvinden

“Mijn moeder zei vroeger altijd: ‘Marianne, niet met natte haren naar buiten. En als je gezwommen hebt, doe je je jas helemaal dicht.’ En nu loop ik zomer en winter in mijn badpak over het strand, 3 à 4 keer per week neem ik een duik in zee. Ik ben er zo’n negen jaar geleden mee begonnen en het is een van de beste dingen die ik ooit ben gaan doen.

Door de diagnose en de revalidatie was ik het vertrouwen in mijn lijf kwijt. De eerste stap in dat herstel was die rollator en het voelen dat mijn lijf steeds sterker werd. En toen ik weer kon koudwaterzwemmen, hielp dit om me te realiseren: mijn lijf kan veel aan, ik word zelfs niet verkouden. Ook met colitis ulcerosa blijk ik het hele jaar door te kunnen zwemmen.

Koudwaterzwemmen is ook goed voor mijn ‘mindset’. Het niet hebben van controle vind ik heel moeilijk. Dat geldt voor het ziek zijn in het algemeen, maar vooral als voor onderzoek een klysma en medicatie nodig is om je leeg te maken. Daardoor alle controle over je lichaam kwijt zijn vind ik verschrikkelijk. Als ik in zee zwem, voel ik die controle weer, en kan ik colitis ulcerosa nu een onderdeel van mijn leven laten zijn.”

“Ik kan nu colitis ulcerosa een onderdeel van mijn leven laten zijn.”

Het leven is kostbaar

“Toen ik in het ziekenhuis lag, overleed een persoon die een deur verderop lag. Toen ik even over de gang liep, zag ik de familie naast de kamerdeur zitten. Dat greep me aan en dat doet het nog. Het leven is kostbaar, daar ben ik me sindsdien nog meer van bewust. Ik voel me nu weer kip-fit en koester dat, en ik blijf zo goed mogelijk voor mezelf zorgen. Hoe vervelend het ook kan zijn om te worden behandeld, ik weet waar ik het voor doe.”