De arts was vroeger het broertje van God

“Ik was 7 jaar toen ik psoriasis kreeg en 25 jaar toen de klachten door artritis psoriatica begonnen. Ik had geluk dat de diagnose al na een paar weken werd gesteld, want in die tijd had niet elke huisarts kennis van die ziekte. Maar een familielid van mijn huisarts had artritis psoriatica, dus hij herkende de kenmerken en stuurde me naar de reumatoloog.

Tegenwoordig heb ik totaal geen moeite met communiceren, maar als twintiger was ik heel onzeker en verlegen. Als ik de spreekkamer van de arts binnenkwam zag ik die nette oudere meneer achter zijn grote eikenhouten bureau zitten en durfde ik geen vragen te stellen. Artsen waren in die tijd sowieso nog een soort broertje van God, naar wie je luisterde en die je niet tegensprak.

Artsen kunnen geen gedachten lezen

Met de jaren begon ik meer mijn mening te uiten in de spreekkamer. Ik kreeg een jongere arts, dat praatte makkelijker. Ik werd zelf ouder en zelfverzekerder. En ik ging werken als medisch illustrator in een ziekenhuis, waardoor mijn relatie met artsen anders werd. Nu hadden ze iets van mij nodig, in plaats van andersom. Door die samenwerking realiseerde ik me dat artsen ook gewoon mensen zijn.

Als patiënt kun je de verwachting hebben dat je in de spreekkamer tegenover een alleswetende persoon zit, die even je problemen gaat oplossen. Maar wat blijkt: artsen kunnen geen gedachten lezen, of aan je zien hoe je je écht voelt, of voelen dat je een uitleg niet begrijpt. Als er iets aan de hand is, of als iets onduidelijk is, durf dan te zeggen ‘Ik snap het niet’ of ‘Ik wil het niet’.

Bij de patiëntenvereniging [Psoriasispatiënten Nederland] (red.) spreek ik weleens mensen die zeggen ‘Ik stond na vijf minuten weer buiten. Het helpt toch niet als ik zeg dat ik last heb van mijn gewrichten.’ Ja, dat helpt juist wel. Dat wil de arts juist weten. Zeg gewoon ‘Ik heb last van mijn gewrichten, maar ik wil zo min mogelijk klachten hebben daarvan. Dus help me om een oplossing te vinden.’ Dan kan de arts op zoek gaan naar de juiste behandeling.

“Je kunt bij een arts gewoon alles zeggen wat in je opkomt.”

Niets is gek

Die vroegere verlegenheid van mij ging vrij ver. In mijn jeugd waren we een van de eersten met een vaste telefoon in huis. Als die rinkelde durfde ik de hoorn niet te pakken, want je wist nooit wie er belde. Ik ben met de jaren over die verlegenheid gegroeid. Wat hierbij heeft geholpen is dat ik als dertiger begon met toneelspelen. Een vriendin startte na haar theateropleiding een improvisatiegroepje, dat bleek ik ontzettend leuk te vinden. Op het toneel is niks gek, dus daar durfde ik ineens alles te zeggen en te doen.

Eigenlijk zou je datzelfde grenzeloze gevoel van vrijheid moeten voelen bij de arts: ook daar is niks gek. Er bestaan geen domme vragen, je kunt gewoon alles zeggen wat in je opkomt. En soms weet je arts het antwoord niet, of niet meteen. Dat kan. Dan moet je samen kijken of je wél achter het antwoord of op de oplossing kunt komen.

Ik zit nog steeds bij een toneelclub, in Kleintheater Zwaan in Gouda. Alleen doe ik niet meer mee met de voorstellingen, door mijn gewrichtsklachten ben ik te onbetrouwbaar geworden. Je hebt elkaar echt nodig op het toneel, ook lichamelijk, en bij mij kan het van het ene op andere moment niet meer gaan. Dus nu houd ik me bezig met regie-assistentie en met vormgeving en decor. Daar kan ik mijn creativiteit in kwijt. En één keer per maand doen we met een vaste groep aan improvisatietoneel. Lekker gek doen.

“Als een behandeling niet geschikt blijkt voor jou, trek dan direct aan de bel.”

Plakkende ellenbogen

Alles durven zeggen, dat geldt niet alleen in de spreekkamer. Je kunt samen met de arts iets besluiten dat een goed idee lijkt, maar eenmaal thuis blijkt het toch niet te werken. Zég dat dan: ‘Dit werkt niet voor mij.’ Dan weet de arts waarschijnlijk wel een andere oplossing.

Ik had bijvoorbeeld ooit psoriasis op mijn ellenbogen en ik kreeg een vette zalf voorgeschreven om ’s ochtends te smeren. Alles ging prima, tot ik achter mijn tekentafel ging zitten om aan het werk te gaan. Niet veel later zaten alle papieren aan mijn armen geplakt. Na één dag was al duidelijk: zo kan ik niet werken. Dus ik heb meteen gebeld en ben teruggegaan naar de dermatoloog. Toen kwam er een andere oplossing die wel bij me paste.

Als een behandeling niet geschikt is voor jou, trek dan direct aan de bel, wacht niet een paar maanden tot de volgende afspraak. Een reumatoloog heeft liever dat je vraagt om een andere oplossing, dan dat je de behandeling niet volgt. Niet alleen blijf jij dan zitten met je klachten, je arts heeft ook een bepaalde verwachting wat dit middel voor je zal doen, en dat verwachtingspatroon klopt dan niet.

Waardevol contact met je reumacollega’s

Je kunt alles zeggen tegen je reumatoloog of je reumaconsulent. Maar ik heb ook geleerd hoe belangrijk het is om contact te hebben met andere mensen met artritis psoriatica, bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging. Het woord ‘lotgenotencontact’ vind ik stom, dat klinkt zo negatief, zo dramatisch. Ik heb het liever over ‘mijn reumacollega’s’.

Het is fijn om te merken dat je niet de enige bent, maar om te horen ‘Oh, dat heb ik ook,’ of om elkaar advies te kunnen geven. En je hoeft niets uit te leggen, dat is ook wel eens prettig. Soms hoor ik van reumacollega’s: ‘Zo vervelend, ik moet op mijn werk 100 keer uitleggen dat ik iets niet kan, ze begrijpen het niet of ze onthouden het niet.’ Dan zeg ik: een blinde kun je niet verwijten dat hij niks ziet. Ze zullen het nooit helemaal kunnen begrijpen, omdat ze het zelf niet voelen. Daar kan niemand iets aan doen.

Je krijgt bij een patiëntenvereniging ook de juiste informatie over behandelingen, over wat je wel en niet kunt verwachten, en tips wat je aan je reumatoloog kunt of moet vragen. Daardoor kun je je nog beter voorbereiden op het gesprek met je arts. Ook kun je beter voor jezelf opkomen als je weet welke ervaring anderen hebben. Je kunt dan bijvoorbeeld zeggen ‘Ik ervaar dit, en ik weet dat ik niet de enige ben, dus het ligt niet aan mij maar aan de artritis psoriatica. Hoe komt dat? Is het op te lossen?’ Kortom, je staat sterker. Daarom moedig ik altijd aan om lid te worden van een patiëntenvereniging, zeker als je nog niet zo lang de diagnose hebt.”

NL-ABBV-250019