Over patiëntenorganisatie Psoriasispatiënten Nederland (PN)
Onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Op 9 augustus 2018 is Psoriasispatiënten Nederland (PN) opgericht. De vereniging heeft drie pijlers: het bieden van onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Jim van der Zon, vice voorzitter van de vereniging, vertelt over hoe ze jou als patiënt kunnen helpen.
Up to date informatie
Voorheen waren in Nederland drie patiëntenverenigingen actief voor mensen met psoriasis. “Door de krachten te bundelen kunnen wij meer voor onze leden betekenen”, vertelt vice voorzitter Jim van der Zon. “Er is nu één informatiepunt waar je met al je vragen terechtkunt.”
PN werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. “Dankzij die contacten hebben wij altijd de beschikking over up to date informatie”, stelt Jim. “Die informatie is onder meer verwerkt in onze brochure waarin nu beschikbare behandelingen worden vermeld. Die behandelingen staan ook op de website. Daar vind je ook een forum waar mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Verder komt er ieder kwartaal een magazine uit dat zowel in print als digitaal beschikbaar is.”
“We kunnen invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.”
Inspraak én invloed
Dat er nu één patiëntenvereniging is voor mensen met psoriasis is van groot belang voor de communicatie met artsen en wetenschappers. “Met inmiddels ruim drieduizend leden hebben wij echt invloed. Het draait immers om ons, de patiënt. Onze input is van belang en wordt gewaardeerd. Door intensief samen te werken met alle betrokken partijen kunnen wij invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.”
