De helft van mijn leven

“Ik heb nu ongeveer de helft van mijn leven de ziekte van Crohn. Het begon allemaal met buikklachten, dat was in 1999. Het duurde een tijd voordat de juiste diagnose werd gesteld, maar uiteindelijk bleek uit een onderzoek in het ziekenhuis dat het Crohn was.

De behandeling sloeg aan. Maar in de periode dat ik zonder diagnose met die klachten had rondgelopen, had zich littekenweefsel kunnen vormen door de constant aanwezige ontstekingen. Daar ben ik in 2004 aan geopereerd. En een aantal jaar later nog een keer.

Sindsdien doe ik het eigenlijk redelijk goed door de behandeling. Helaas heb ik wel veel last van bijkomende klachten, zoals vermoeidheid en gewrichtsklachten. Dus het is niet écht goed, maar het is wel stabiel.”

Burn-out

“Ruim vijftien jaar heb ik gewerkt als technisch specialist bij Defensie. Eerst fulltime, ondanks dat ik eigenlijk dubbel chronisch ziek ben: naast Crohn heb ik ook reuma. Toen mijn dochter in 2009 werd geboren, ben ik een dag minder gaan werken: je leeft maar één keer, en ik wilde ook tijd hebben voor mijn gezin. Later ben ik drie dagen per week gaan werken, omdat ik merkte dat de rust ervoor zorgde dat ik lekkerder in mijn vel zat.

Ik dacht dat ik zo goed mogelijk voor mezelf zorgde. Toch belandde ik in 2017 in een burn-out. Dat kwam door een mix van factoren. Het was druk op het werk; ik begeleidde daarnaast een groep MBO-studenten; de stroeve communicatie met mijn leidinggevende vergde veel energie en mijn gewrichtsklachten begonnen op te spelen.

Ongemerkt werd het allemaal te veel en op een dag moest ik op een stoel gaan zitten omdat mijn hele lijf tintelde van de spanning. Het ging gewoon niet meer. Dat was een heel vreemde ervaring.”

“Ik moest van alles van mezelf, dat konden mijn lijf en mijn hoofd helemaal niet aan.”

Gillend gek van mezelf

“Ik zat thuis, ik hoefde niets en had alle tijd van de wereld. Toch zat ik nog steeds niet goed in mijn vel. Afgekeurd worden voor werk voelde namelijk alsof ik als een vuilniszak aan de straat werd gezet. Ik wilde werken, me nuttig voelen in de maatschappij. Ik wilde terug naar hoe het was en daarom moest ik van alles van mezelf, maar dat konden mijn lijf en mijn hoofd helemaal niet aan. Ik werd gillend gek van mezelf.”

Ik ben ziek

“Ik heb meerdere psychologen gesproken. De therapievormen pasten achteraf gezien niet altijd goed bij mijn situatie. Ook had ik niet met alle therapeuten een klik. Dat laatste vond ik vooral belangrijk, want je praat toch van mens tot mens.

De derde psycholoog, een jonge vrouw, luisterde naar mijn verhaal en zei: ‘Eigenlijk mankeer je best wel wat. Je hebt de ziekte van Crohn, reuma en nu psychische klachten. Voordat je weer van alles gaat doen: waarom ga je niet eerst even fatsoenlijk ziek zijn?’

Toen realiseerde ik me: eigenlijk heeft ze gelijk. Ik ben alleen maar bezig met me te verzetten tegen het ziek zijn. Ik wilde zoals ieder mens gewoon meedraaien in de maatschappij. Maar ik ben ziek en het gaat nu even niet.”

Keerpunt

“Mijn instelling veranderde, die opmerking van de psycholoog was een keerpunt in mijn proces. Mijn doel was niet meer om terug te keren naar werk, maar om weer lekker in mijn vel te zitten, en om er te kunnen zijn voor mijn vrouw en voor mijn dochter.

Ik realiseerde me ook dat ik moest stoppen met terug willen naar hoe het vroeger was. Ik was inmiddels als 2,5 jaar aan het re-integreren, wat maar niet wilde lukken. Het was een hele stap, maar ik besloot te stoppen met het re-integratietraject. Nu ben ik 80 tot 100% afgekeurd en zit ik in de WIA. Op de lange termijn wil ik wel weer gaan werken, maar eerst moest ik voor mezelf leren zorgen.”

“Mijn gezondheid staat nu op de eerste plaats.”

Fotografie: EELK.nl

Ga naar buiten

“Op aanraden van de psycholoog ben ik veel gaan wandelen. Ze zei: ‘Als je thuis niet lekker in je vel zit, ga dan naar buiten. Zo haal je jezelf uit die situatie.’ In het begin voelde ik tegenzin, ik moest mezelf echt dwingen om op pad te gaan. Maar als ik dan eenmaal in het bos of op het strand liep, merkte ik: ja, dit is toch wel lekker.

Als ik ga wandelen neem ik mijn camera altijd mee. Fotograferen zorgt voor ontspanning, ik kan met meer rust en aandacht naar mijn omgeving kijken. Een egeltje dat het pad oversteekt, of een groep paarden in de duinen, dat soort onverwachte dingen zijn erg leuk. En door zo gefocust bezig te zijn, heb ik ook minder aandacht voor negatieve zaken, zoals buikpijn of gewrichtsklachten. Ik voel me er mentaal beter door.”

“Het contact met lotgenoten heeft me enorm geholpen.”

De basis moet goed zijn

“Ik ben gestopt met vechten tegen het ziek zijn, dat kost alleen maar energie. Natuurlijk heb ik momenten dat ik loop te vloeken: waarom heb ik niet een gezond lijf?! Dat hoort erbij. Het kost tijd om te leren omgaan met het feit dat ik ziek ben, die tijd gun ik mezelf.

Mijn gezondheid staat nu op de eerste plaats, als die niet in orde is houdt alles op. Mijn nuchterheid als techneut heeft me geholpen bij die realisatie: als de basis niet goed zit, lukt de rest ook niet. Het is eigenlijk heel logisch, maar dat maakt het niet minder lastig.”

Wandelingen met lotgenoten

“Rond de tijd dat ik werd afgekeurd, werd ik vrijwilliger bij de Crohn en Colitis vereniging. Het contact met lotgenoten heeft me enorm geholpen bij het verwerken van mijn eigen situatie. Inmiddels begeleid ik zelf ook gespreksgroepen, daar ben ik voor getraind.

Ik organiseer ook elke 5 à 6 weken een groepswandeling. Elke keer lopen we een andere route. Ik zorg ervoor dat de afstanden niet te lang zijn, en dat er altijd toiletten in de buurt zijn. En ik verdiep me ook in de omgeving, zodat ik er iets over kan vertellen.

Zo’n wandeling is een ontspannen manier om snel contact te krijgen: omdat je weet dat iedereen die meeloopt Crohn of Colitis heeft, is het ijs snel gebroken. En we zijn buiten, het is goed voor je beweging… allemaal redenen om mee te doen.”

Pril maar positief vooruitzicht

”Voor mijn gehoor kwam ik bij een audioloog in mijn woonplaats. We raakten aan de praat over techniek en hij vertelde dat hij op zoek was naar een assistent. Binnenkort ga ik vier uur per week bij hem werken, ik ga onder andere gehoortesten afnemen bij mensen. Het werk is kleinschalig en flexibel, zo kan ik rustig kijken wat ik weer aan kan. En ik ben als hobbyist altijd al met audioapparatuur bezig geweest, dus mooier kan niet. De proefdag ging in elk geval goed: het is pril maar een positief vooruitzicht.”

Fotografie: EELK.nl